몇몇 사람들에게는 DNA 검사 기관인 23andMe에 가입하는 것이 인생을 바꾸는 경험이 되었습니다. 오랫동안 헤어졌던 형제자매를 다시 만나거나 전혀 몰랐던 친척을 알게 된 것입니다. 때로 그 발견은 충격적이었지만 별로 환영받지 못했습니다. 한 가족은 자신들이 18년 동안 키웠던 딸이 실제로는 한 집에서 배아가 뒤섞인 덕분에 생물학적 자녀가 아니라는 사실을 알게 되었습니다. 비옥 진료소.
그러나 그들조차도 자신에 대해 근본적으로 새로운 것을 배웠다는 것을 인정해야 할 것입니다. 이는 각 인간 세포를 구성하는 23쌍의 염색체의 이름을 딴 획기적인 조상 추적 회사의 주요 약속이었습니다.
그리고 헛된 호기심으로 테스트 키트 비용을 지불한 수백만 명의 사람들에게는 그 기원에 대해 조금 더 배울 수 있는 기회가 있을 뿐만 아니라 제때에 그에 대해 조치를 취하기 위해 유전적 건강 상태를 식별할 수도 있습니다.
불과 3년 전만 해도 23andMe는 가입자가 1,500만 명에 달하고 주가가 Apple보다 높은 실리콘 밸리의 최신 황금 성공 사례로 환영받았습니다.
미디어 재벌을 포함한 유명인과 억만장자 루퍼트 머독 그리고 지금은 불명예를 안고 있는 할리우드 거물 하비 웨인스타인개인 게놈 서비스(Personal Genome Service) – 주력 제품 -가 2008년 타임지의 올해의 발명품으로 선정된 23andMe를 홍보하기 위해 화려한 ‘스핏 파티’가 붐볐습니다.
한편, 영국 인구의 약 7%, 즉 470만 명이 DNA 테스트 키트를 사용한 것으로 추정됩니다. ITV 시리즈 DNA 여행다음을 포함한 쌍의 조상을 추적했습니다. 앤트와 12월운동선수 프레디 플린토프(Freddie Flintoff)와 제이미 레드냅그리고 연예인들 아만다 홀든 그리고 앨런 카.
현재 £59의 대폭 할인된 가격으로 제공되는 23andMe 홈 테스트 키트를 구입한 후 해야 할 일은 튜브에 담아 선불 반품 라벨과 함께 상자에 담아 23andMe로 다시 보내는 것뿐입니다. 그런 다음 DNA 분석의 경이로움을 통해 당신의 조상에 대해 무엇을 밝힐 수 있는지 알아보려면 몇 주만 기다리십시오.
그러나 이제 충격적인 추락으로 한때 ‘의학의 미래’로 찬사를 받았고 60억 달러(48억 파운드)의 가치를 지닌 미국에 본사를 둔 이 회사는 파산 위기에 처해 있습니다.
CEO인 Anne Wojcicki는 사업을 비공개로 전환할 계획이라고 주장했지만, 그녀가 회사를 매각하거나 회사가 단순히 문을 닫을 것이라는 추측이 무성합니다.
불과 3년 전만 해도 23andMe는 1,500만 명의 가입자와 Apple보다 높은 주가를 기록하며 실리콘밸리의 최신 성공 사례로 호평을 받았습니다.
주가는 폭락했고 몇 주 전에는 미국 나스닥 주식시장에서 거의 상장폐지됐다. 지난 주, 회사는 인력의 약 40%를 해고하고 약물 개발 부문을 폐쇄한다고 발표했습니다. 이사회는 여름에 사임하여 CEO이자 공동 창립자인 Anne Wojcicki만 자리에 남게 되었습니다.
23andMe의 모든 훌륭함과 과대광고에도 불구하고 23andMe의 비즈니스 모델은 근본적으로 결함이 있는 것으로 무시되었습니다. 결국 DNA 보고서 비용을 지불한 후에는 고객이 더 많은 정보를 얻기 위해 찾아올 동기가 거의 없었습니다.
Wojcicki가 사업을 비공개로 ‘계획’하고 있다고 주장했음에도 불구하고, 그녀가 사업을 매각해야 하거나 회사가 단순히 문을 닫을 것이라는 추측이 무성합니다.
이러한 강력한 가능성은 회사의 가장 큰 자산, 즉 엄청나게 민감하지만 엄청나게 가치 있는 개인 데이터의 보물창고의 운명에 대한 점점 더 큰 경각심을 촉발시켰습니다.
23andMe는 1,500만 명의 고객뿐만 아니라 회사가 정보를 얻는 데 동의하지 않았음에도 불구하고 DNA의 상당 부분을 공유하는 부모, 형제자매, 자녀, 심지어 먼 친척의 유전 데이터도 보유하고 있습니다. (연구에 따르면 백인 미국인의 90%는 자신의 DNA를 제출한 적이 없더라도 계보 웹사이트에서 신원을 확인할 수 있습니다.)
이메일 주소, 은행 계좌 코드, 전화번호 등 우리가 인터넷에서 공유하는 다른 개인 정보와는 달리 유전 데이터는 변경할 수 없습니다.
실제로 유전자 데이터 침해의 의미는 ‘엄청나고’ ‘심각한 위험’을 수반한다고 캘리포니아 대학 법학 교수 Nila Bala가 말했습니다.
그녀와 다른 전문가들은 건강에 대한 민감한 정보와 특정 질병에 대한 유전적 민감성이 학교, 주택, 보험에서 차별로 이어질 수 있다고 경고합니다.
앤트(Ant)와 디크(Dec)를 포함한 유명인사의 혈통을 추적한 ITV 시리즈 DNA 저니(DNA Journey)의 인기에 힘입어 일부 470만 명의 영국인이 DNA 테스트 키트를 사용했습니다.
캘리포니아 대학교 법학 교수인 닐라 발라(Nila Bala)는 유전자 데이터 유출이 미치는 영향은 ‘엄청나고’ ‘심각한 위험’을 안고 있다고 말했습니다.
워싱턴 DC에 있는 전자 개인 정보 보호 센터의 법률 고문인 수잔 번스타인(Suzanne Bernstein)은 메일에 “당신의 DNA는 당신의 건강과 미래의 건강에 대해 엄청난 양의 정보를 제공할 수 있습니다.”라고 말했습니다. ‘그리고 결국 그 정보가 다른 사람의 손에 들어가게 되는 것은 23andMe에 가입할 때 예상했던 것과는 다릅니다.’
인터넷을 사용하는 모든 사람에게는 그들이 온라인에서 하고 공개하는 모든 것이 체계적으로 휩쓸려 오늘날 소위 ‘상업 감시 생태계’라고 불리는 곳에서 광고주 및 기타 민간 기업에 판매되고 있다는 사실이 확실히 뉴스가 아닐 것입니다. 제품과 서비스에 대한 잠재 고객을 타겟팅합니다.
그러나 DNA 정보는 잠재적인 오용에 대한 솔직히 무서운 새로운 전망을 열어줍니다. 생물학적 무기를 만드는데도 사용될 수 있습니다. 유전 정보를 통해 치명적인 병원균이 특정 전장 상대뿐 아니라 잠재적으로 전체 적 인구를 표적으로 삼을 수 있습니다.
일부 서방 분석가들은 중국이 그러한 유전자 기반 무기를 만들기 위해 수년 동안 전 세계에서 거대한 DNA 수집품을 수집해 왔다고 말합니다. 정보 당국자들은 이를 수행하는 주요 방법 중 하나가 미국 유전학 회사를 인수하거나 해킹하는 것이라고 말합니다.
미국 하원 정보위원회 위원인 제이슨 크로우는 2년 전 미국인들이 자신의 유전 정보를 23andMe와 같은 민간 DNA 검사 회사와 공유하는 것에 안주해서는 안 된다고 경고했습니다.
그러나 전문가들은 기업들이 의도적으로 고객이 자신의 개인 정보로 무엇을 할 수 있는지 알아내는 것을 엄청나게 어렵게 만들기 때문에 온라인에서 과도하게 공유하는 것에 대해 전적으로 사람들의 책임이 없다고 말합니다. 그들은 삿대를 젓는 사람이 그것을 헤쳐나가는 것을 막기 위해 특별히 고안된 이해할 수 없는 법률 용어로 가득 찬 긴 개인 정보 보호 정책을 구성합니다.
찾아보시면 23andMe의 개인정보 보호정책에 따르면 회사가 매각되면 거래의 일부로 사용자의 개인정보가 새 법인으로 이전될 수 있다고 나와 있습니다.
영국과 유럽은 회사가 파산하거나 주인이 바뀌는 경우 개인 정보에 발생하는 상황을 다루는 데 있어 미국보다 더 강력한 데이터 보호법을 갖고 있는 것은 사실입니다.
공동 창업자인 Sergey Brin이 23andMe의 사장 Wojcicki(둘 다 사진)와 결혼한 Google은 2007년에 새로운 벤처에 수백만 달러를 쏟아 부었습니다. 비평가들은 Google이 사용자의 개인 정보를 존중하는 데 있어 끔찍한 기록을 가지고 있다고 말합니다.
그러나 가장 엄격한 규정도 회사가 해킹당할 경우 보호할 수 없습니다. 작년에 23andMe가 바로 그런 일을 겪었습니다.
영국과 캐나다의 데이터 감시 기관은 해커들이 고객의 기존 비밀번호를 사용하여 어떻게 690만 명의 개인 정보에 접근했는지에 대한 조사를 시작했습니다. 도난당한 데이터에는 DNA 기록이 포함되어 있지 않았지만 23andMe가 데이터를 보호하기 위해 충분한 조치를 취하지 않는다는 우려가 여전히 제기되었으며 도난은 회사의 평판을 악화시키는 데 크게 기여했습니다.
23andMe의 눈부신 흥망성쇠는 디지털 세계의 개인 정보 보호 상태가 얼마나 심각한지, 그리고 가장 개인 정보를 보호한 기록이 형편없는 업계에 위탁되는 경우의 위험에 대해 많은 것을 알려주는 경고적인 이야기입니다.
일부 비평가들은 23andMe의 실제 목표가 항상 개인 데이터를 저장하는 것이라고 주장하면서 오랫동안 이에 대해 회의적이었습니다. 억만장자 공동 창업자인 세르게이 브린(Sergey Brin)이 23andMe의 CEO인 보이치키(Wojcicki)와 결혼해 회사 설립을 도왔을 때 구글이 2007년 새로운 벤처에 수백만 달러를 쏟아 부은 이후 이들 의심자들은 분명 쥐 냄새를 맡았다.
그들은 구글이 다른 실리콘밸리의 거대 기업들과 함께 사용자의 개인 정보를 존중하는 데 있어서 형편없는 실적을 가지고 있다고 지적했습니다.
2021년 23andMe는 다음 회사가 소유한 회사와 합병되었습니다. 리처드 브랜슨의 Virgin Group이 주식 시장에 상장되기 8개월 전입니다.
한때 사랑받던 DNA 테스트 회사는 폭풍우를 이겨낼 수도 있습니다. 하지만 그런 일이 일어날 것이라고 확신하는 사람은 거의 없습니다.
한편, 런던에 사무실이 있지만 러시아와 분명히 연관되어 있는 또 다른 회사인 Atlas Biomed는 고객에게 개인 정보에 무슨 일이 일어났는지 알리지 않고 갑자기 거래를 중단했습니다. 그들은 당연히 매우 걱정합니다.
그리고 23andMe의 운명을 고려하면, 그들이 마지막이 아닐 것이라는 것은 확실합니다.
