영형2018년 4월 24일, 나는 12일간의 대담한 황야 탐험을 마치고 나왔습니다. 그랜드 캐년 뇌진탕, 두 개의 빛나는 것, 두 개의 뒤틀린 발목이 있습니다. 사랑하는 친구 이니드에게 전화를 걸어 “이 일만 잘하면 작은 나라도 운영할 수 있을 것 같다”고 겸손하게 말하자 그녀는 “왜 큰 나라는 안 되느냐”고 답했다.
4년 전, 미국 생활이 처음이었던 나는 새로운 나라에서 뭔가 멋진 것을 탐험해 보기로 결심했습니다. UN 인도주의 기관과 함께 일하기 위해 11개국에서 살았는데, 그것은 일종의 전통이 되었습니다. 하지만 이 모든 공상 속에서 이전에는 설명할 필요가 없었던 새로운 고려 사항이 생겼습니다. 더 이상 도움 없이는 걸을 수 없다는 것입니다. 근육이 죽어가고 있었어요.
2006년, 30세 때, 저는 유전성 봉입체 근육병증(또는 GNE 근육병증)이라는 희귀하고 진행성인 유전적 근육 소모 질환 진단을 받았습니다. 이 질환은 사지 마비, 팔, 다리 및 몸통의 심각한 무능력을 초래합니다. 시간이 지남에 따라 저는 지팡이와 다리 보조기에서 걷기 위해 보행보조기가 필요하게 되었을 뿐만 아니라 일상 업무에 더 많은 도움이 필요하게 되었습니다. 불행하게도 성인이 되어 장애를 갖게 된 많은 사람들처럼 나의 능력주의적 사고방식은 나의 장애와 예후를 극복해야 한다는 도취적인 욕구를 불러일으켰습니다. 장애인 가치 있고 가치 있는 것에 대한 사회의 이상에 의해 우리 자신이 배척당하고 있음을 발견합니다. 우리와 가장 가까운 사람들뿐만 아니라 낯선 사람들도 우리를 과소평가하고 우리의 선택에 의문을 제기합니다. 우리의 독립성, 존엄성, 주체성은 면밀한 조사, 논쟁, 협상의 대상이 될 만큼 위협받고 있습니다.
매일매일 견디는 극심한 고통과 육체적 허약이 심해짐에도 불구하고 나는 무엇이든 할 수 있다는 것을 나 자신과 다른 사람들에게 증명해야 했습니다. 그래서 나는 단지 그랜드 캐년의 가장자리만 방문하는 것이 아니라 그랜드 캐니언의 뱃속까지 내려가는 500만~600만 명 중 1%에 속하는 사람이 되기로 결심했습니다. 그리고 야생 머스탱을 타는 것보다 더 “능력있다”고 외치는 것은 무엇일까요? 그것으로 이 특별한 탐구와 승마를 배우기 위한 계획이 시작되었고, 내가 직면한 모든 장애물에 대해 더욱 대담해진 여정은 결국 짧은 다큐멘터리 영화로 이어졌습니다. 폭포를 마주하다셀리아 아니스코비치가 감독을 맡고, 리즈 예일 마쉬가 프로듀싱하고, 힐러리와 첼시 클린턴이 총괄 프로듀서를 맡은 이 작품은 오늘 유튜브에서세계 장애인의 날을 기념합니다.
예상대로 퀘스트는 내가 가진 모든 것을 가져갔습니다. 여행을 시작하기 전에 나는 내 자신이 멋진 풍경을 통과하고, 가장자리에서 가장자리까지 말을 타고, 콜로라도 강의 150마일을 급류 래프팅하는 멋진 아마존 여성으로 상상했습니다. 모험을 향한 나의 탐구와 장애인에 대한 편견을 깨뜨려라 나처럼. 대신, 땅에서 8피트 위에 있는 머스탱 꼭대기에 앉아 사우스 림—랭글러로 구성된 12명의 탐험대, 승마 치료 강사, 전 남편, 영화 제작진 6명, 그리고 4일 후에 만날 보트 승무원 4명과 함께 —나는 몸이 떨리고 있음을 깨달았습니다. . 저는 대중 연설을 좋아하는 TED 연설자이자 전직 백악관 정치 지명자이자 세계 여행을 통해 엄청난 모험을 겪은 국제 UN 인도주의자입니다. 그러나 나는 5,000피트의 수직 비포장 지형을 10시간 동안 내려와 세계 자연의 경이로움의 바닥으로 내려가고, 그것을 만들고 나서 추악하게 흐느껴 울고, 모험 영화에 출연한다는 것을 결코 상상할 수 없었습니다. 모두 요점을 밝히기 위한 서비스입니다.
아니요, 공연은 계획대로 정확하게 진행되지 않았습니다. 앞서 언급한 뇌진탕과 고소 공포증이 실시간으로 발견되는 것을 확인하세요. 그러나 나는 그 여행의 진정한 승리, 타박상과 부상보다 오래 지속되고 궁극적으로 나를 위해 모든 것을 변화시킬 교훈에 대해 오스카상을주고 싶습니다.
첫째, 나는 진정으로 내가 무엇이든 할 수 있다고 믿습니다. 그리고 다시 걷는 것에 대해 말하는 것이 아닙니다. 내 꿈을 이루는 것을 말하는 것인데, 그 중 가장 중요한 것은 장애인을 배제하는 태도적, 신체적, 제도적 장벽을 허무는 일입니다.
둘째, 매일매일 고생하지만 괴로워하지는 않습니다. 이러한 구별은 무엇보다 중요하며 어떤 종류의 지원을 일상 생활에 포함할지 결정하는 지표 역할을 합니다.
그리고 마지막으로, 내 개인적인 경험을 존중하면서 장애인 커뮤니티를 위한 등대가 되는 가장 좋은 방법은 나 자신이 되는 것입니다. 결함이 있고, 용기 있고, 동시에 겁에 질려 있고, 끊임없이 배우고, 기꺼이 도움을 요청하며, 큰 소리로 불의에 직면하고 자랑스럽게 장애인이 되었습니다.
세계 장애인의 날을 맞아 우리는 축하하고 인식을 제고하세요 전 세계 장애인 13억 명 중 우리는 장애가 보편적인 인간 경험임을 사람들에게 상기시킵니다. 모든 인간은 사고, 질병, 부상, 영양실조, 출산 합병증, 인간이 만든 분쟁, 자연재해 등으로 인해 일생 동안 일시적 또는 영구적으로 장애를 갖게 됩니다.
우리는 변칙적이지 않습니다. 우리는 성별, 나이, 민족, 인종, 국적, 사회 경제적 계층, 신체 크기, 성적 지향, 교육 수준, 종교 등 다른 모든 정체성과 교차하는 세계에서 가장 큰 소수 민족입니다. 우리는 우리의 장애는 다양하다또한 신체적, 지적, 감각적, 인지적 또는 정신 건강과 관련됩니다. 그러나 우리 모두는 낙인, 차별, 배제, 편견, 편견에 직면해 있습니다.
나는 바란다 폭포를 마주하다 당신 자신의 가치의 힘을 상기시켜줍니다. 동맹과 연대의 당신과 다른 사람들과. 변화를 만들기 위해 그랜드 캐니언을 건너야 할 필요는 없습니다. 가장 큰 변화를 만들 수 있는 것은 작은 일입니다. 그리고 가장 어려운 도전, 즉 자기 자신이 되는 도전은 모든 것을 바꿀 수 있는 도전입니다.
