40세의 토목 기술자 산드라 리베이로는 81세의 어머니 테레지냐 리베이로의 알츠하이머병 진단을 혼자 감당해야 했습니다. 그녀는 기자 에렘 카를라에게 보낸 편지에서, 세상에서 가장 사랑하는 사람에게 이 병이 영향을 미치는 것을 지켜보면서 겪은 여정을 이야기했습니다.
“제 어머니, 테레지냐 리베이로가 곧 82세가 됩니다. 그녀가 알츠하이머병에 걸렸다는 사실을 알았을 때 제 첫 반응은 절망이었습니다. 저는 그저 그것이 일어나고 있다는 것을 믿을 수 없었습니다. 저는 그녀가 기억하도록, 그녀가 잊기 시작한 기억을 잃지 않도록 제가 할 수 있는 모든 것을 시도했습니다. 정말 힘들었습니다.
항상 매우 바빴던 어머니는 시골에 살았고 저는 자주 그녀를 방문했습니다. 그녀가 더 이상 행복하지 않고 활동적이지 않고 그녀가 즐기는 일을 하지 않는다는 것을 보는 것은 저에게 매우 힘들었습니다.
모든 것이 그저 악몽이었으면 좋겠다.
하지만 얼마 지나지 않아 저는 현실을 받아들여야 했습니다. 제 어머니가 병에 걸렸을 때, 의사들은 그녀의 시골 마을의 여건이 그녀를 도울 수 있는 훈련된 전문가와 자원이 제한되어 있었기 때문에 그녀를 혼자 두지 말라고 조언했습니다. 그녀의 유일하게 살아남은 자매는 역시 나이가 많았지만 도울 수 없었습니다.
나는 간병인을 고용하기 위해 최선을 다했는데, 그들은 종종 도움을 줄 의향이 있는 가정부였습니다. 처음에는 상황이 더 관리하기 쉬웠습니다. 그녀는 몇 가지를 잊었지만, 여전히 걷고 말할 수 있었습니다.
처음에는, 제 어머니가 병이 진행되어 더 이상 완전히 정신이 없고 저에게 시간을 내줄 수 없다는 것을 받아들이는 것이 특히 어려웠습니다. 초기에는 여전히 어떤 종류의 소통을 할 수 있었습니다. 처음 3~4년 동안은 건망증이 심하고 혼자 있을 수 없음에도 불구하고 여전히 말을 했습니다.
그 순간, 내가 슬퍼서 위로가 필요하거나, 내 속마음을 털어놓고 싶을 때, 그녀는 여전히 응답했습니다. 그녀는 곧 잊어버리거나 혼란스러워할 수도 있지만, 우리는 여전히 이야기를 나누고 의미 있는 교류를 할 수 있었습니다.
질병이 진행됨에 따라 이러한 교환 능력은 점차 감소하였고, 불행히도 오늘날에는 더 이상 존재하지 않습니다.
2019년 12월 크리스마스에 어머니가 갑작스러운 병을 앓아 중환자실에 입원하고 기관삽관을 했는데, 이로 인해 질병의 진행이 가속화되었습니다. 병원에서 돌아왔을 때 그녀의 상태는 상당히 악화되었습니다. 그녀는 더 혼란스러워졌고 화장실에 가거나, 샤워하거나, 도움 없이 식사하는 것과 같은 기본적인 활동을 더 이상 할 수 없었습니다.
그녀를 돌보던 사람이 제 어머니의 상태로는 더 이상 그녀를 돌볼 수 없다고 말했습니다. 이는 절박한 상황이었고 저에게 가장 어려운 순간이었습니다. 저는 병원에 입원하는 것에 대한 편견을 가지고 있었기 때문에 병원에 입원하지 않고 해결책을 찾아야 했습니다.
나는 그녀와 더 함께 할 수 없다는 죄책감, 내 일 때문에 매일 그녀를 볼 수 없다는 죄책감을 겪었습니다. 매일 그녀 옆에 있고 싶었던 때도 있었지만, 내 일상이 허락하지 않았습니다.
외로움과 가족의 지원 없이, 나는 친구들에게 조언을 구하고 벨로 호리존치에서 여러 옵션을 탐색했습니다. 마침내 나는 그녀를 전문 요양원에 맡기기로 결정했고, 오늘 모든 것을 돌아보며, 내 초기 두려움은 그저 편견이었다는 것을 깨달았습니다.
이런 상황에서 외동아이가 되는 건 꽤 복잡해요. 의료 시술이든 입원이든 책임을 공유할 사람이 없어요. 저는 치료를 받는데, 특히 이런 상황에서는 정말 도움이 되기 때문에 필수적이라고 생각합니다. 또한 모든 것에 대해 긍정적인 전망을 유지하려고 노력합니다.
비록 혼자일지라도, 나는 신이 나를 돕고 해결책이 나타난다고 믿는다. 이 긍정성은 나를 강하게 만들고, 비록 내가 혼자라고 느낄지라도 다른 방식으로 도움이 올 수 있게 한다.
저는 제가 할 수 있는 일을 하고, 제 현재 상황과 제한 내에서 가능한 최선의 방법으로 도우려고 노력합니다. 저는 제가 할 수 있는 최선을 다하고 있으며, 이것이 지금 그녀를 위해 제가 할 수 있는 최선이라고 믿습니다. 저는 그녀가 깊은 곳에서 그것을 이해하고 있다고 확신합니다.
이런 상황에 처한 가족이 있는 사람이라면 누구에게나 제가 조언하고 싶은 것은 심리적 지원을 구하라는 것입니다. 저에게는 그것이 필수적이었습니다. 혼자였다는 점을 고려하면 심리적 지원 없이는 잘 대처할 수 없었을 것입니다. 그것이 불가능하다면 감정적으로나 비상 상황에서 여러분을 지원할 수 있는 지원 네트워크를 만드십시오.
가장 큰 고통을 받는 사람은 가족입니다. 환자는 무슨 일이 일어나고 있는지 종종 알지 못하는 상태에 있기 때문에 상황의 무게를 제대로 느끼지 못하기 때문입니다.
어머니는 현재 말을 할 수 없고, 우리의 상호작용은 대부분 눈빛과 애무로 이루어지며, 이는 질병의 마지막 단계를 반영합니다. 어머니는 말로는 대답하지 않지만, 마음속으로는 여전히 내가 하는 말을 다 듣고 이해한다고 믿습니다.
저는 독신이고, 저를 부양할 남편이나 자녀가 없습니다. 이는 이 과정에서 제 가족이 없었기 때문에 악화 요인이 되었고, 제 심리적 상태에 깊은 영향을 미쳤습니다. 치료는 근본적이었고 지금도 그렇습니다.
제 삶에서 제가 채택한 한 가지는 긍정적 사고의 실천입니다. 저는 불평하거나 지나치게 불평하는 것을 멈췄습니다. 저는 그것이 제가 바꿀 수 없는 것이라면(상태가 진행 중이고 치료할 수 없기 때문에) 그것과 함께 사는 가장 좋은 방법을 찾아야 한다는 원칙에서 시작합니다.
저는 규칙적인 활동을 계속하고 있으며, 저는 제 자신을 슬프거나 우울한 사람이라고 생각하지 않습니다. 반대로, 저는 항상 직장에서 활동적이고 사회적으로 참여합니다. 저는 산책을 하고, 여행을 하고, 웃고, 친구들과 교류합니다. 신체 활동은 또한 제 웰빙을 유지하는 데 큰 도움이 되었습니다.
어머니는 오늘날 저를 지탱해주는 가장 든든한 기둥입니다. 더 이상 그녀의 사랑과 지지를 말로 표현할 수 없고, 물리적으로 가까이 있을 수 없지만, 저는 그녀가 제 삶 속에 끊임없이 존재한다는 것을 느낍니다. 그녀는 결정적인 순간, 슬픔과 기쁨에 저와 함께하며, 그녀만의 방식으로 모든 순간을 공유합니다.
그녀는 오늘날 내 유일한 가족이고, 그래서 그녀는 나에게 더욱 더 소중한 존재입니다.
그녀가 살아 있다는 것을 아는 것은 앞으로 나아갈 수 있는 많은 힘을 줍니다. 그녀는 저의 기초이자 지지자이며, 그녀의 질병이 진행 중이라는 것을 알고 있습니다. 저에게 그녀는 여전히 매우 살아 있고 필수적인 존재입니다.”
