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레미 베이트먼(Remi Bateman)은 왼손이 없이 태어나 신발 끈 묶기, 학교에서 멍키 바에서 노는 것과 같은 간단한 일에도 어려움을 겪었습니다.
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초등학교 시절 그녀는 긍정적인 태도를 유지하려고 노력했고, 유타주 바운티풀에 사는 그녀의 어머니 제이미 베이트먼(Jami Bateman)은 “묻기 전에는 상어였다”라고 적힌 티셔츠를 입고 질문을 물리치기 위해 유머를 사용했다고 말했습니다.
하지만 9세인 레미(Remi)는 최근 괴롭힘을 당했고, 그녀의 자존감은 타격을 입었습니다.
베이트먼(31세)은 “그녀는 자신감을 가질 수 있도록 로봇 팔을 요청하기 시작했고 우리는 그것이 좋은 아이디어라고 판단해 조사해야 한다고 판단했다”고 말했다.
레미는 과거에 보철물을 사용해 봤지만 뻣뻣하고 자유롭게 움직이지 못했다고 말했습니다. 그들과 함께라면 그녀는 여전히 가위를 사용하거나 목걸이에 부적을 매는 등 미세한 운동 능력이 필요한 작업을 수행할 수 없었습니다.
Bateman은 딸의 의수에 대해 “그들은 더 많은 도구로 사용되었습니다.”라고 말하면서 가족의 건강 보험이 비용을 충당했다고 언급했습니다.
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가을에 Jami와 Josh Bateman은 Remi를 덴버로 데려가 Open Bionics의 컨설턴트를 만났습니다. 이 회사는 자연스러운 팔과 손처럼 기능하는 Hero Arms라고 알려진 경량의 3D 프린팅 보철물을 팔꿈치 아래 사지 차이가 있는 사람들에게 맞춤화했습니다.
생체 공학 팔은 영국에서 제조되며 가격은 약 24,000달러이지만 Bateman 부부는 건강 보험 회사인 Select Health가 Remi를 위해 비용을 지불할 것으로 기대했습니다.
레미는 콜로라도에서 며칠 동안 로봇 팔 중 하나를 사용해 보았는데 처음으로 나이프와 포크로 음식을 자르고 두 손으로 접시를 옮길 수 있어서 정말 기뻤다고 말했습니다.
“나는 그것을 정말 좋아했습니다. 나는 완전한 인간처럼 기능할 수 있었습니다.”라고 그녀는 말했습니다. “나는 아버지의 모자를 훔칠 수 있었습니다. 내 팔에 꼭 맞을 때 나는 핑크색을 원한다고 말했습니다.”
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10월 1일, 베이트먼 부부는 로봇 팔에 대한 처방전과 레미의 소아과 의사가 보낸 진료 메모를 Select Health에 보내 승인을 받았습니다. 일주일 후, 그들의 요청은 거부되었다고 Jami Bateman은 말했습니다.
“그들은 레미에게 히어로 암을 갖는 것이 의학적으로 필요하지 않으며 단지 미용 목적으로만 사용된다는 편지를 우리에게 보냈습니다.”라고 그녀는 말했습니다. “우리는 두 번 항소했지만 다시 기각되었습니다.”
Bateman은 “매우 속상했고 내가 그녀에게 말했을 때 Remi가 울었습니다. 왜냐하면 우리 모두가 너무 희망적이었기 때문입니다.”라고 덧붙였습니다. “그것은 우리의 마음을 아프게 했습니다.
워싱턴 포스트(The Washington Post)와 접촉했을 때 Select Health의 대변인은 개인 정보 보호법을 언급했으며 Remi의 주장을 부인하는 것에 대한 논평 요청에 후속 조치를 취하지 않았습니다.
12월 중순, 좌절한 제이미 베이트먼(Jami Bateman)은 건강 보험이 실패했을 때 다른 사람들이 사용하는 방법을 시도했습니다. 그녀는 낯선 사람의 친절을 통해 로봇 팔을 구입하기를 희망하면서 딸을 위해 GoFundMe를 시작했습니다. 그것은 최후의 노력이었고 그녀가 의료적 필요를 위한 크라우드 펀딩은 우연의 게임이며 미국 의료 시스템이 얼마나 망가졌는지에 대한 슬픈 반영이라고 말하면서 가볍게 시작하지 않은 노력이었습니다.
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하지만 그녀는 잃을 것이 별로 없다고 생각했습니다.
Bateman은 친구와 낯선 사람들이 단 며칠 만에 가족의 목표인 $24,000를 초과하는 $30,000 이상을 벌어들였을 때 깜짝 놀랐습니다. 기부한 사람들은 Batemans의 곤경을 이해했고 많은 사람들이 그들을 대신하여 분노했습니다.
솔트레이크시티의 KUTV 뉴스가 레미의 이야기를 공유했을 때 한 사람은 페이스북에 “그 팔의 가치는 그 아이의 행복보다 그 회사에 더 가치가 있습니다”라고 말했습니다.
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“의학적으로 필요한 것이 무엇인지 의사가 결정하게 하세요!!!” 다른 사람이 썼다.
베이트먼은 “모두가 우리만큼 화를 냈다”고 말했다. “이 팔은 레미의 인생을 바꿔 놓았습니다. 그런데 보험 회사에서는 그것이 미용상의 이유라고 우리에게 말하더군요. 사람들은 그것을 믿을 수 없었습니다.”
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“어필 중 한 화상회의에서 저는 그들에게 ‘한 손으로 뭔가를 해보고 어떤 느낌인지 확인해 보는 것이 어떻습니까?’라고 말했습니다.
“저쪽으로 가서 그들에게 소리를 지르고 싶었어요.” 레미가 덧붙였습니다. “정말 슬프고 화가 났어요.”
기부금이 쏟아지자 Bateman 가족은 도움을 주고 싶은 누군가로부터 전화를 받았습니다.
Andy Schoonover는 사람들이 의료비에 대한 저렴한 비용을 협상하도록 돕는 구독자 기반 리소스인 CrowdHealth의 CEO입니다. 그는 12월 16일 가족에게 자신의 회사가 레미의 생체 공학 팔 비용 전액을 지불하기를 원한다고 말했습니다.
Schoonover는 “우리는 연휴 기간 동안 사람들을 도울 수 있는 몇 가지 방법을 찾고 있었는데 우연히 소셜 미디어에서 Remi의 이야기를 접하게 되었습니다.”라고 말했습니다. “우리는 그녀를 도와주게 되어 영광이었습니다.”
Schoonover가 Remi의 의수를 위해 Open Bionics에 수표를 보낸 후 Batemans는 결정에 직면했습니다. 사람들이 Remi의 GoFundMe에 기부한 돈으로 무엇을 해야 할까요?
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레미는 재빨리 아이디어를 떠올렸습니다.
“그녀는 나에게 와서 이렇게 말했습니다. ‘엄마, 한 손을 갖는 것이 어떤 느낌인지 알아요. 우리가 도와줄 수 있는 사람이 또 있나요?” 베이트먼은 회상했다.
그녀는 Open Bionics에 연락하여 Remi가 거부된 것과 같은 이유로 건강 보험 회사에서 Hero Arms를 거부한 어린이 목록이 많다는 것을 알게 되었다고 말했습니다.
“그들은 우리에게 도움이 필요한 몇몇 아이들의 이야기를 주었습니다. 그래서 Remi는 자신에게 GoFundMe를 줄 사람을 선택할 수 있었습니다.”라고 Bateman은 말했습니다.
한 아이를 돕는 것은 가슴 훈훈한 일이지만 다른 아이들을 남겨 두는 것은 불공평하고 가슴 아픈 일처럼 보였습니다. 하지만 베이트먼 가족은 자신들이 직면한 현실을 이해했습니다. 그들은 한 아이를 선택할 수도 있고 아무것도 선택할 수도 없었습니다.
레미는 그 돈을 왼손 없이 태어난 티런 “타지” 존슨(9세)에게 주기로 결정했습니다. 티런은 델라웨어 주 경계선 근처 캐롤라인 카운티에 있는 자신의 마을인 메릴랜드주 페더럴스버그에서 레모네이드를 팔아 생체 공학 팔을 위한 기금을 마련하고 있었는데, 이 팔 역시 건강 보험이 적용되지 않았습니다. 그의 엄마인 Kaitlin Skinner도 GoFundMe 계좌를 개설하여 약 1,500달러를 모금했습니다.
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Skinner는 크리스마스 직전에 유타 출신의 한 소녀가 자신의 GoFundMe 수익금을 Tyraun의 Hero Arm에 기부하고 싶어한다는 사실을 알고 충격을 받았다고 말했습니다.
스키너는 “레미가 너무 자랑스러워서 즉시 울기 시작했다”고 말했다. “어머니는 제가 아들에게 줄 수 없는 기회를 제 아들에게 주고 싶어 하셨습니다. 딱 마음에 와 닿았어요.”
스키너는 아들이 6살이 되자 아들이 잃어버린 손 때문에 더욱 불안해 보인다는 사실을 깨닫기 시작했다고 말했습니다.
“그는 사람들이 질문을 할 때 더 부끄러워했습니다.”라고 그녀는 말했습니다. “그는 평소에 활기차고 사랑스러운 아이였는데, 이것이 그의 자신감에 영향을 미치기 시작했습니다.”
Tiraun은 1월에 의수를 장착하게 되어 기쁘다고 말했습니다.
“저는 히어로 암을 가지고 스포츠를 할 수 있기를 기대하고 있습니다.”라고 그는 말했습니다. “레미가 나에 대해 생각해줘서 정말 기뻐요.”
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그의 엄마는 레미를 곧 만나서 직접 감사하다고 말했습니다.
“우리 둘 다 여전히 충격을 받았습니다. 그녀의 선물은 엄청난 감정적 영향을 미쳤습니다.”라고 Skinner는 말했습니다. “이제 우리는 레모네이드 여행을 계속할 영감을 얻었습니다. 언젠가 도움이 필요한 다른 어린이에게 기부할 수 있을 것입니다.”
그녀와 Jami Bateman은 건강 보험 회사에 진저리가 났으며, 그들은 그들의 삶을 바꿀 수 있는 어린이 보철물을 거부하면서 계속해서 이익을 창출한다고 지적합니다.
“그들이 하고 있는 일은 끔찍하고 가슴 아픈 일입니다.”라고 베이트먼은 말했습니다. “사람들은 어린이의 건강과 복지에 이렇게 중요한 것을 지불하기 위해 모금 활동을 할 필요가 없어야 합니다. 보험회사에서는 이를 철저히 보장했어야 했습니다.”
그녀와 그녀의 딸은 세 번째 아이의 생체 공학 팔을 구입하기 위해 기금을 모으기를 희망하고 있습니다.
Remi는 “내가 돕고 싶은 Faith라는 소녀가 또 있습니다”라고 말했습니다. “그녀가 마침내 새 팔을 갖게 된다는 사실을 알게 되어 정말 기쁩니다.”
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