엄마는 정말 재미있고, 명랑하고, 항상 웃고 있었고, 훌륭한 엄마였습니다. 그녀는 또한 훌륭한 요리사였습니다.
어린 시절 내내 그녀의 주식은 거대한 스튜였습니다. 그녀는 수십 년 동안 같은 방식으로 요리했는데 어느 날 껍질을 벗기지 않은 새 감자가 무작위로 가득 차 있었습니다. 그것은 가장 작은 것이었지만 놀랍게도 성격이 달랐습니다.
우리는 그녀의 아버지가 치매로 돌아가셨다는 것을 알고 있었습니다. 70대 후반이셨지만 우리는 서로 연결되지 않았습니다. 엄마는 고작 58세였고, 무슨 일이 일어나고 있는지 의심이 들더라도 가만히 있지 않았습니다. 그녀는 실수나 건망증이 있으면 웃으며 피곤한 것 같다고 말했습니다.
그녀의 상사가 아버지에게 전화를 걸어 그녀가 걱정된다고 말하고 나서야 우리는 뭔가 매우 잘못되었다는 것을 깨달았습니다. 엄마는 효율적이고 정확한 의료 비서였는데 이제 그녀의 업무에 실수가 슬며시 생기기 시작했습니다.
우리는 여전히 그것이 100가지 다른 것일 수 있다고 생각했고 진단을 받는 데 1년이 걸렸습니다. 그 기다림은 끔찍했다. 엄마는 자신이 무엇을 하고 있는지도 모르고 방 안팎을 헤매며 점점 더 혼란스러워졌습니다. 난 그녀를 타운복으로 데려갈 거야 쇼핑 그러면 그녀는 설명도 없이 그냥 방황할 것입니다.
나는 런던에서 형 제임스와 함께 살고 있었습니다. 나는 매주 토요일 아침 TV에 나와 행복하고 명랑해지려고 애쓰다가 엄마를 만나러 셰필드로 가는 고속도로를 탔습니다. 눈물을 흘릴 틈도 없었다.
한편 아버지는 건축가이자 측량사로 일하면서 요새를 지키려고 노력하고 계셨습니다. 그 긴장은 끔찍했습니다. 그리고 마침내 2005년에 엄마는 전두측두엽 치매(FTD) 진단을 받았습니다. 이는 45~64세 사이의 사람들에게 일반적으로 영향을 미치는 드문 형태입니다.
그때쯤이면 엄마가 이해했는지, 아니면 그냥 알고 싶지 않았는지 모르겠습니다. 나는 그녀와 그것에 대해 논의한 적이 없습니다.
‘이런 일이 우리 엄마에게 일어날 리가 없어’라고 생각했던 기억이 납니다. 우리 모두는 완전히 무력감을 느꼈습니다. 아버지는 전단지 몇 장을 가지고 쫓겨났고 다시는 병원으로부터 소식을 듣지 못했습니다. 그는 엄마를 직접 돌보기로 결심하고 직장을 포기했고 우리 모두는 망신을 당했습니다.
어머니가 진단을 받았지만 그 영향이 우리 가족 모두에게 엄청난 영향을 미쳤습니다. 우리는 그것이 불치병이라는 것을 알았지만 무엇을 기대해야 할지 몰랐습니다. 아버지는 엄청난 압력을 받고 계셨습니다. 연중 무휴였습니다. 나는 매주 집에 돌아와 청소하고 요리하곤 했습니다. 매주 엄마가 바뀌는 모습을 보는 것은 끔찍합니다. 생각하고 싶지 않은 것들을 많이 봤습니다. 그녀는 이동성과 언어 능력을 잃었습니다. 그리고 그녀는 스스로 아무것도 할 수 없었습니다.
아버지의 고립감도 충분히 나쁘지 않은 듯 좋은 친구들도 멀어졌습니다. 치매에 대한 낙인은 지금도 충분히 심하지만 20년 전에는 더욱 심했습니다. 사람들은 마치 붙잡힌 것처럼 겁을 먹거나 무슨 말을 해야 할지 몰랐다.
나도 그것에 대해 이야기하지 않았습니다. 저는 20대였습니다. 내 친구 중 누구도 비슷한 일을 겪고 있지 않았습니다. 그것은 부끄러움의 짐과 같았고 사람들이 이해하지 못할 것이라고 생각했습니다. 정말 좋은 학교 친구가 치매로 인해 사망할 수 있다는 사실을 몰랐다고 말한 기억이 납니다. 놀랍게도 지금도 치매가 불치병이라는 사실을 아는 사람은 10%에 불과합니다.
아버지는 처음 몇 년 동안 혼자서 어려움을 겪으셨습니다. 그런 다음 그는 도움을 줄 훌륭한 은퇴 간호사를 찾았습니다. 실비아는 우리의 요정 대모로 밝혀졌습니다. 그녀는 지역에 살았고 지난 몇 년 동안 엄마를 위해 그곳에 있었습니다. 우리의 햇빛이었습니다.
아빠는 또한 알츠하이머 협회로부터 엄청난 지원을 받았습니다. 그들은 그에게 엄마가 좋아하는 데이 클럽과 노래 그룹을 추천했습니다. 그녀는 아름다운 소프라노 목소리를 가지고 있었고 합창단에서 노래를 부르기도 했습니다. 마지막까지 그녀는 음악에 반응하고 가사에 맞춰 립싱크를 시도했습니다. 알 수 없는 이유로 그녀가 가장 좋아하는 작품은 비틀즈의 Yellow Submarine이었습니다.
그 모든 끔찍함 속에도 사랑스러운 것들이 있었습니다. 우리는 항상 스페인, 포르투갈, 이탈리아, 플로리다의 디즈니월드 등 멋진 가족 휴가를 즐겼습니다. 아빠는 매우 즉흥적이었고 엄마가 돌아가시기 전 크리스마스에 우리 모두 뉴욕으로 가기로 결정하셨습니다. 그것은 임무였지만 엄마는 그것을 좋아하셨습니다. 그녀는 휠체어에 앉아 미소를 지으며 행복하게 웃으려고 노력하고 있었습니다. 운 좋게도 어머니는 항상 우리가 누구인지 알고 있었고 만족스러워 보였습니다. 그녀는 결코 화를 내거나 공격적이지 않았습니다.
어머니는 2010년 9월에 돌아가셨습니다. 어머니의 나이는 고작 64세였습니다. 저는 런던에 있었습니다. 나는 휴대폰을 꺼두었다. 내 인생에서 그런 일을 해본 것은 이번이 유일한 일이었습니다. 나는 아직도 그 이유를 설명할 수 없다. 나는 아빠의 메시지를 듣고 잠에서 깼다. 나는 엄마가 나를 보살펴 주고 계셨는지 항상 궁금합니다. 그녀는 내가 그녀에게 다가가기 위해 밤새도록 경주하는 것을 원하지 않았습니다. 다음날 아침 엄마가 죽은 채 집에 들어가는 것은 정말 이상했습니다. 마치 나는 서로 다른 두 사람을 알고 있었던 것 같았습니다. 치매 전의 엄마와 치매에 걸린 엄마.
내 머릿속에 그 두 사람이 있다는 게 좋은 것인지 나쁜 것인지는 잘 모르겠다. 시간이 지날수록 어린 시절의 엄마 생각이 더 많이 납니다. 요리를 할 때면 이제 세 살밖에 안 된 딸아이와 할머니가 해주신 음식에 대해 이야기를 나누곤 합니다. 엄마를 살려주는 거죠.
엄마가 진단을 받은 지 거의 20년이 지났는데, 변한 것이 거의 없는 것을 보면 화가 납니다.
가족들은 여전히 전혀 지원을 받지 못하고 있습니다. 정부가 이것이 위기라는 것을 알고도 여전히 아무 조치도 취하지 않는다는 것은 충격적입니다. 하지만 그것은 시한폭탄이다. 오늘 태어나는 사람 3명 중 1명은 치매를 앓게 됩니다.
지난 10년 동안 우리는 엄마의 여동생 Jean과 그녀의 남동생 Peter도 비슷한 나이에 잃었습니다. 이 끔찍한 질병.
저는 어머니가 돌아가신 후 알츠하이머 협회를 돕는 일에 참여하게 되었습니다. 왜냐하면 소문을 퍼뜨리는 것이 중요하기 때문입니다. 저는 몇 천 파운드를 모금했습니다. 런던 마라톤에 몇 번 참가했고, 중국의 만리장성을 트레킹했으며, 자전거를 타고 파리까지 두 번 갔습니다. 나에게 보너스는 그들과 함께 일하는 것이 나의 사랑스러운 엄마에 대해 이야기하는 데 도움이 되었다는 것입니다. 다른 사람들을 만나고 그녀가 원했던 대로, 소문을 퍼뜨리기 위해.
치매의 파괴적인 영향은 엄청나며 영국의 가장 큰 살인자입니다. 그러나 치매의 현실은 비공개로 숨겨져 있는 경우가 많습니다.
테사 커닝햄에게 말한 대로
더 : 영국의 상징적인 피라미드가 1,500명의 식사를 위한 거대한 카레 하우스가 될 예정입니다.
더 : 국가가 외국 기증자와의 대리모를 금지한 후 LGBTQ+ 권리에 큰 타격
더 : 아버지가 폐암으로 돌아가신 뒤 내가 가장 먼저 한 일은 담배에 불을 붙이는 일이었다.
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