2011년 10월 17일 오전 1시 15분, 나는 내 목소리에 잠에서 깼다. 핸드폰 울리는.
잠이 덜 깬 나는 화면에 ‘No Caller ID(발신자 번호 표시 없음)’라는 단어를 알아볼 수 있었고 ‘도대체 이 시간에 누가 전화를 걸까?’라고 생각했던 기억이 납니다. 나는 그것에 대답하지 않을 것입니다!’
하지만 내 손가락이 ‘거부’ 버튼 위에 맴돌자 잠시 멈췄습니다.
이 시간에 내가 전화를 받는 이유는 단 하나였고, 누군가가 내 인생을 바꾸려고 하기 때문이었습니다.
‘우리는 좀 있어요 새로운 폐 당신을 위해서요.’ 마침내 내가 대답하자 간호사가 말했다. ‘당신은 그것을 원합니까?’
진단을 받았을 때 저는 태어난 지 3주였습니다. 낭포성 섬유증으로 (CF) – 끈적끈적한 점액이 폐와 소화 기관에 쌓이게 하는 유전 질환입니다. 따라서 제 삶은 처음부터 복잡했다고 말할 수 있습니다.
내 상태는 폐 감염과 음식 소화 문제를 일으킬 수 있습니다. 그래서 우리 엄마 Sam은 풀타임 간병인 그것도 부모로서.
그녀는 내 폐에서 점액을 제거하는 데 도움을 주기 위해 물리치료를 받아야 했고, 내가 감염을 방지하기 위해 엄격한 약 처방을 따르도록 해야 했습니다.
하지만 그녀의 노력에도 불구하고 나는 종종 정맥 항생제가 필요했고 일반적으로 나이에 비해 심각한 저체중이었습니다.
대부분의 사람들에게 이것은 아마도 어린 아이가 겪는 일이 많은 것처럼 보일 것입니다. 하지만 나에게는 그것이 내가 아는 전부였기 때문에 정상적인 일이었습니다. 나는 아무것도 의심하지 않았습니다.
하지만 나는 결코 정상적인 삶을 살 수 없다는 것을 알고 있었습니다.
저처럼 CF가 있는 사람은 일반적으로 30대까지 살 것으로 예상됩니다. 이식나는 심지어 그렇게 하지 못할 것이라는 것을 알고 있었습니다.
이제 치료법의 발전 덕분에 오늘날 CF 진단을 받은 사람들은 적어도 56세까지 살 수 있을 것으로 예상됩니다.
나는 인생에서 내가 할 수 있는 것을 즐기기로 결심했다..
난 한번도 휴가를 가본 적이 없어 스페인 당연히 엄마와 새아빠 패트릭과 함께 – 가족 휴가와 함께 시간을 보내며 그들은 나에게 가능한 최고의 삶을 선사했습니다.
그런데 열여섯 살이 되던 해에 건강이 악화되었습니다.
어느 날 오후 학교에서 점심을 먹고 있는데 기침이 나고 가슴이 답답해지는 것을 느꼈습니다. 그 후 기침을 할 때마다 숨이 막혔습니다.
어찌됐든 나는 하루를 마무리하고 집까지 1마일을 걸어갔습니다. 하지만 도착해서 내 졸업 파티 드레스가 배달된 것을 봤을 때 나는 전혀 관심이 없었습니다. 대신 나는 침대에 누워 잠이 들었다.
뭔가 이상할까 봐 엄마는 다음 날 나를 병원으로 데려가셨고 엑스레이를 통해 내 모습을 보여주셨습니다. 폐가 무너졌어.
그것은 폐와 흉벽 사이에 공기가 쌓여서 숨쉬기가 힘들다는 것을 의미했습니다.
나는 중환자실로 긴급 이송된 후 구급차를 타고 런던 킹스 칼리지 병원으로 이송되었습니다. 의사들은 갇힌 공기를 제거하고 산소를 채우기 위해 애쓰고 있는 폐를 부풀리기 위해 흉부 배액관을 삽입하는 작업을 했습니다.
나는 마침내 3주 후에 퇴원할 예정이었다. 그런데 그날 새벽 6시에 화장실에 가서 기침을 하고 또 통증이 느껴졌지만 나가고 싶은 마음이 간절해서 아무 말도 하지 못했습니다.
집에 도착했을 때 너무 괴로워서 구급차를 불러 곧바로 병원으로 데려갈 수밖에 없었습니다.
그 시점에서 의사들은 나에게 미래에 이식이 필요할 것이라는 사실이 분명해졌습니다.
나는 그런 일이 일어날 것이라고 믿기를 거부했습니다. 나는 그 단어를 말할 용기도 나지 않았습니다. 나는 그것을 ‘T-단어’라고 불렀습니다. 그것은 무서웠고 내가 아직 그 지점에 도달했다는 것을 받아들이기가 어려웠습니다.
그 후에도 상황은 계속해서 어려워졌습니다. 집에는 산소가 필요했고, 개조된 방갈로로 이사했고, 엘리베이터를 타고 위층으로 올라갈 수 있었고, 학교에 가기도 힘들었습니다. 대신 엄마는 종종 저와 여동생 Erryn을 데리고 창가 쇼핑을 하러 가셨고, Erryn은 휠체어에 앉아 제 무릎에 앉아 계셨습니다.
그러다가 2010년 크리스마스 이브 전날, 이식 목록에 추가되었다는 전화를 받았습니다. 이제 내가 할 수 있는 일은 전화를 기다리는 것 뿐이었다.
저것 크리스마스 결과적으로 특별히 마술적이지는 않았습니다. 휴가를 갈 경우 이식 명단에서 제외될 것이기 때문에 휴가를 떠날 수 없었고, 부모님은 전화가 왔을 때처럼 휴가 기간 내내 술을 마실 수 없었습니다. 3시간 안에 병원에 도착해야 했어요.
그러나 크리스마스, 새해, 발렌타인 데이 등은 모두 눈 하나 깜짝하지 않고 왔다가 지나갔습니다.
내 삶의 질도 그 동안 계속해서 악화되었습니다.
나는 베개 밑에 전화기를 두고 잠을 잤기 때문에 10월의 그 월요일 아침에 전화기가 울리자마자 잠에서 깨어났다.
내가 다시 집에 갈 수 있을지 궁금해하며 주위를 둘러보니 이상한 느낌이었습니다.
‘엄마, 전화왔어요’ 나는 칠흑같이 공허한 그녀의 침실에 속삭였습니다. 그리고 몇 초도 지나지 않아 그녀는 침대에 똑바로 앉아 있었고, 얼굴에는 당황한 표정이 가득했습니다.
그곳까지의 차 여행과 그 이후의 시간은 모두 흐릿했고 오후 2시에 나는 엄마와 함께 수술실로 내려갔습니다. 그리고 나는 잤다.
5시간 후에 깨어났을 때 몸 전체에 튜브가 감겨 있었고 엄청나게 아팠습니다.
하지만, 그 첫 숨을 난 인공호흡기를 떼어낸 것은 정말 놀라운 일이었습니다.
나중에 나는 외과 의사가 나의 오래된 폐가 너무 손상되어 그해 크리스마스를 맞이할 가능성이 거의 없다고 어머니에게 말했다는 것을 알게되었습니다.
나는 치료되지 않았다는 것을 알았지만 그 어느 때보다 기분이 좋아졌습니다.
그 후에는 회복이 전부였습니다. 저는 3주 동안 고의존병동에서 생활하고 퇴원했고, 정기적인 검진과 거부반응 방지약 복용에도 불구하고 점점 더 강해졌습니다.
그 후 나는 매일의 약물 치료를 제외하고는 거의 전적으로 내 방식대로 내 삶을 자유롭게 살 수 있었습니다.
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저는 결국 A-레벨을 취득했고, 대학에 진학한 후 텔레비전 제작 분야에서 일하다가 사회복지학 석사 학위를 취득했습니다. 나는 또한 크루즈 여행, 캠핑, 디즈니랜드 방문 등을 통해 인생을 최대한 살려고 노력했습니다.
그리고 제가 38살이 되었을 때, 저는 파트너인 Sam을 만났고 작년에 함께 이사했습니다.
지금 내 삶은 이식 전과 너무 다릅니다.
나는 인생을 최대한 살고 있으며 그 모든 것을 장기 기증 등록부에 등록한 36세 여성인 나의 기증자에게 빚지고 있습니다.
장기 기증이 없었다면 내 인생의 마지막 13년은 일어나지 않았을 것입니다. 그녀가 없었다면 나는 아마도 17세에 죽었을 것입니다.
그래서 매년 이식 기념일이면 촛불을 켜고 크리스마스를 축하하거나 스카이다이빙을 하거나 심지어 출근할 때마다 그녀를 생각합니다.
그녀는 나에게 누구보다도 최고의 선물을 주었고, 나에게 인생의 두 번째 기회를 주었습니다. 결코 갚을 수 없는 빚이지만 하루하루 감사한 마음을 표현하기 위해 최선을 다하고 있습니다.
알렉스 메이어(Alex Meyer)에게 말한 대로
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